Erkrankte appellieren: „Bitte helft uns und unterschreibt diese Petition!“

Aktuell sorgt in sozialen Netzwerken eine Petition für viel Aufsehen, die für die Anerkennung, medizinische Versorgung und soziale Absicherung von Betroffenen von ME/CFS wirbt. Die Bundesregierung wird aufgefordert sich dem zu widmen. Vielen ist die Erkrankung gar nicht bekannt, was mit ein Problem für die Betroffenen darstellt in ihrem Kampf um Anerkennung, Versorgung und Absicherung.

Wir haben exklusiv mit Regina darüber gesprochen, einer Betroffenen, die über die Krankheit berichtet, ihre persönliche Sichtweise darauf schildert und für mehr Sensibilität wirbt. Aus Gründen des Personenschutzes wird ihr Name hier nicht vollständig genannt. Außerdem rufen wir zur Unterschrift der Petition auf – dauert nicht lange, kann aber das Bewusstsein schärfen und das System verändern.

Worum handelt es sich bei der Krankheit? 

Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom, klassifiziert als G.93.3 im ICD-10, der weltweit anerkannten internationalen Klassifikation der Krankheiten, ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Das klingt jetzt kompliziert, heißt aber eigentlich nur, dass es so ziemlich alles am und im Körper betreffen kann und das Nervensystem sowie das Immunsystem schwer gestört sind.

Oft führt sie zu körperlicher Behinderung, geprägt ist sie von einer starken körperlichen Schwäche Sie wird häufig (aber nicht immer) von Viren ausgelöst, daher ist es gerade sehr aktuell, weil „Long Covid“ eben auch zu ME/CFS werden kann. Weltweit sollen mindestens 17 Millionen Menschen davon betroffen sein, in Österreich schätzungsweise bis zu 80.000 Menschen.

Wie äußert sie sich bei dir, wann wurde sie diagnostiziert? 

Ich habe die Erkrankung seit einer EBV-Infektion (Pfeiffersches Drüsenfieber) mit 18 Jahren. Mein Verlauf war schleichend, die Krankheit kann aber auch sehr plötzlich kommen. Diagnostiziert wurde sie erst in diesem Jahr und damit 17 Jahre nach ihrem ersten Auftreten, von einem Neurologen, an den ich überwiesen wurde, weil sonst keiner mehr weiterwusste.

Ich hatte aber sehr viel Glück, dass der die Erkrankung überhaupt kannte. ME/CFS gibt es in 4 Schweregraden von mild bis sehr schwer, ich bin nur mild betroffen. Das heißt ich kann noch in Teilzeit arbeiten und mich (meistens) selbst versorgen. Wenn ich nicht arbeite, muss ich aber meine gesamte Freizeit damit verbringen, zu regenerieren, das heißt im Bett zu liegen und möglichst wenig Reize aufzunehmen.

Wie sich Nicht-Betroffene das vielleicht halbwegs vorstellen können: Stell dir vor, du fühlst dich grippig. So fühle ich mich immer, an meinen GUTEN Tagen. Meistens habe ich dabei Schmerzen im ganzen Körper. Ab und zu kann ich auch lesen, aber nicht immer. Ich kann noch spazieren gehen, aber wenn ich mich auch nur ein bisschen überschätze, also nur 5 Minuten zu lange oder nur 5 Höhenmeter zu viel gehe, bekomme ich Fieber, Schüttelfrost, Brainfog, Schmerzen, Übelkeit.

Ich habe keine Ahnung, wie es sich anfühlt, ausgeschlafen zu sein. Ich fühle mich immer und egal nach wie vielen Stunden Schlaf immer so, als hätte mich ein Zug überrollt. Das hat mit "müde sein" so viel zu tun wie eine Sauerstoffdusche mit einer ECMO. Ich kann nicht mehr länger als 1,5 Stunden Auto fahren, also z. B. auch meine Familie nicht mehr besuchen. Neue Inhalte kann ich geistig nur noch schwer erfassen, ich denke langsam und vergesse viel.

Jede Überlastung, körperlich, mental, psychisch und es ist egal, ob es was Schönes oder was Unangenehmes ist, auch Freude oder Glück kann zu viel sein, führt zu einem Crash. Und wenn man Pech hat, regeneriert man sich nach einem Crash nicht mehr auf das Niveau von früher. Kann also sein, dass ich heute noch mild betroffen bin und morgen bettlägerig, und zwar für immer. Das heißt ich muss immer abwägen, soll ich das tun, was ich gerne MÖCHTE, etwa mich mit einer Freundin treffen, mit meiner Tochter spielen, irgendeinen Gipfel erklimmen, und riskiere dafür meine Autonomie?

Oder schone ich mich auf Teufel komm raus, kann dann aber eben quasi nix mehr tun außer den Lebensunterhalt für mich und das Kind verdienen. Sowas wie die Petition jetzt oder dieses Interview strengt mich massiv an, dabei bin ich ja nur mild betroffen, deswegen können wir auch sehr schwer für unsere Rechte kämpfen.

Wie geht’s anderen Menschen, die davon betroffen sind? 

Je nach Schweregrad. Circa 70 Prozent sind nicht mehr arbeitsfähig. 25 Prozent sind bettlägerig. Und dazu kommen dann noch traumatische Erfahrungen mit Mediziner*innen, Gutachter*innen, Existenznöte, Unverständnis im Bekanntenkreis und so weiter. Je schwerer man betroffen ist, desto leichter gerät man in die Überlastung. Das bedeutet, dass schon einfache Tätigkeiten wie Duschen, Zähneputzen, Sprechen oder der Weg aufs WC die Kraft komplett aufbrauchen oder sogar zu einem Crash führen. Sofern schwerer Betroffene überhaupt noch etwas mobil sein können sind sie dabei zumeist auf einen Rollstuhl angewiesen. Dazu kommen natürlich starke Schmerzen, teilweise dauerhaftes Fieber und viele andere Symptome.

Wieso ist die Krankheit so wenig bekannt? 

Das kann ich nicht genau sagen, schätze aber, es ist so ähnlich wie bei MS früher. Da wurden die Betroffenen auch sehr stark psychiatriert und Mediziner*innen, die sich dafür stark gemacht haben lächerlich gemacht. Erst durch Forschung hat sich das gebessert. Auch ME/CFS-Betroffene brauchen im Schnitt Jahre, bis sie eine korrekte Diagnose bekommen. Häufig werden psychiatrische Fehldiagnosen gestellt.

Menschen, die diese Erkrankung haben, können sich auch nur schwer wehren. Und was da vielleicht auch noch mit reinspielt ist die Tatsache, dass ein sehr großer Teil der Betroffenen (junge) Frauen sind und die landen sowieso ganz schnell in der "Psycho-Schublade". Die Katze beißt sich da irgendwie in den Schwanz, es gibt in Ö keine einzige Ambulanz für Betroffene (in D auch nur eine, Charité in Berlin), 2 Spezialist*innen in Wien und die sind natürlich heillos überlastet, jetzt durch long covid noch mehr (long covid kann zu ME/CFS chronifizieren, insbesondere unter falscher Therapie, also z. B. Reha mit Sport usw.).

Die Erkrankung ist seit über 50 Jahren von der WHO anerkannt, kommt aber z. B. im Medizincurriculum bei uns nicht vor. Obwohl sie häufiger ist als zum Beispiel MS oder HIV. Das Krankheitsbild ist halt sehr komplex, die Symptome vielfältig, da trauen sich scheinbar viele nicht dran oder drüber.

Was für Auswirkungen hat es, dass sie so wenig öffentlich bekannt ist? 

Das ist für Betroffene sehr schlimm. Sie werden stigmatisiert und psychiatrisiert, dabei gibt es Studien (z. B. aus den USA wo man dsbzgl. schon weiter ist), dass die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten schlechter ist als z. B. von Lungenkrebsbetroffen, MS- oder HIV-Betroffenen. Eine recht häufige Todesursache ist daher tatsächlich Suizid. Aber nicht, weil wir eben DOCH alle psychisch krank sind, sondern weil es manche irgendwann nicht mehr aushalten zusätzlich zu den körperlichen Folgen der Erkrankung auch noch gedemütigt und ignoriert zu werden. Und weil es keine Heilung gibt bis dato.

Auch in Bezug auf die soziale Absicherung hat das drastische Auswirkungen, da Betroffene sich zumeist Gutachter*innen und Mediziner*innen gegenübersehen, die ME/CFS nicht ernstnehmen, obwohl Befunde vom Facharzt vorliegen. Das heißt es gibt kein Rehageld, keine BU-Pension, keinen oder zu geringen Grad der Behinderung, Menschen werden gezwungen um weiter Geld (z. B. vom AMS) zu bekommen Reha o. ä. zu machen mit vollkommen inadäquatem Therapieprogram und kommen dann dort als Pflegefall wieder raus, obwohl sie zum Beispiel vorher noch laufen konnten... es ist echt grausam. Nur wenige haben die Kraft, sowas vor Gericht auszutragen (mit PVA etc.).

Welche Forderungen stellt Ihr und an wen? 

Diese Petition fordert die österreichische Politik zur Unterstützung der ME/CFS Betroffenen in vier Bereichen auf: 1. Information und Aufklärung, 2. Aufbau medizinischer Behandlungs- und Versorgungsstrukturen, 3. soziale Absicherung sowie 4. Forschungsförderung. Zur Umsetzung der Forderungen und laufenden Evaluierung, soll eine Arbeitsgruppe gebildet werden. 

1. Information und Aufklärung

Information, Aufklärung und Schulung der österreichischen ÄrztInnen sowie des Gesundheitspersonals entsprechend dem aktuellen Stand der Forschung, um Bewusstsein und Expertise im Umgang mit ME/CFS zu schaffen, die aktuell hohe Zeitspanne von 5-8 Jahren bis zum Erhalt der Diagnose zu senken und veraltete Dogmen zu beseitigen Aufnahme von ME/CFS in die Lehrpläne der österreichischen medizinischen Universitäten, um die Versorgungslage nachhaltig zu verbessern;: Öffentliche Aufklärungskampagne zur gesamtgesellschaftlichen Bewusstseinsbildung 

2. Aufbau medizinischer Behandlungs- und Versorgungsstrukturen

Finanzierung von öffentlichen Anlaufstellen zur Diagnosestellung, Betreuung und Behandlung von ME/CFS Betroffenen; Interdisziplinäre Anbindung von Anlaufstellen an bestehende Versorgungsstrukturen zur effizienten Nutzung bestehender Ressourcen und Versorgung ME/CFS Betroffener entsprechend dem aktuellen Stand der Forschung; Sicherstellung der Finanzierung von notwendigen Untersuchungen zur Diagnosestellung von ME/CFS in den bestehenden Strukturen des Gesundheitssystems

3. Soziale Absicherung von Betroffenen 

Gezielte Schulung von GutachterInnen in den Strukturen der Sozialversicherungsträger sowie des Sozialministeriumservice zur Anerkennung von ME/CFS Diagnosen für Leistungsansprüche; Schaffung von Pflege- und Betreuungsplätzen für schwer von ME/CFS betroffene Personen; gezieltes Nutzen von bestehenden sowie Ausbau von flexiblen Möglichkeiten zur Haltung von leicht betroffenen ME/CFS PatientInnen im Arbeitsmarkt  

4. Forschungsförderung

Finanzierung von Forschung zu ME/CFS zur Schaffung von Behandlungsmöglichkeiten und Versorgung der Betroffenen auf dem aktuellen wissenschaftlichen Stand. Zur Umsetzung dieser Forderungen wird eingebracht, dass eine Arbeitsgruppe gebildet werden soll, die nicht nur mit der Verwirklichung der einzelnen Forderungen in enger Zusammenarbeit mit der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS betraut wird, sondern auch die laufende Evaluierung der Fortschritte und gesetzten Maßnahmen übernimmt. 

 Wie kann man Euch unterstützen? 

Jetzt ganz akut hilft man uns am meisten durch das Unterschreiben und Teilen einer Petition. In Zukunft hilft man uns sehr, indem man diese Krankheit einfach immer wieder erwähnt und so im gesellschaftlichen Kontext und auch bei Mediziner*innen verankert. Und man kann natürlich auch an die ME/CFS-Hilfe spenden. 

Was brauchen Betroffene? 

Wir brauchen gesellschaftliche Anerkennung, also das Bewusstsein von möglichst vielen Menschen, damit wir uns nicht ständig für unsere Erkrankung rechtfertigen und sie „beweisen“ müssen. Wir brauchen mehr medizinische Forschung, damit wir gut behandelt oder irgendwann sogar geheilt werden können. Wir brauchen Mediziner*innen, die die Erkrankung kennen und ernstnehmen. Wir brauchen Ambulanzen. Und wir brauchen ein Sozialsystem, das die Erkrankung anerkennt, damit schwerer Betroffene auch Sozialleistungen beziehen können.

Wie geht’s weiter, abseits der Petition? 

Das könnte die CFS-Hilfe Österreich jetzt vermutlich besser beantworten. Es braucht weitere Schulungen von Mediziner*innen, da gab es jetzt schon mehrmals welche initiiert von der CFS-Hilfe und der Charité in Berlin. Es braucht eine Aufnahme ins Curriculum. Es braucht Schulungen für ÖGK, PVA usw. (gab es auch schon 1, 2). Es gab schon viele Gespräche mit Politiker*innen, was es jetzt bräuchte wären konkrete Richtlinien für die Behandlung von ME/CFS (also so einen Katalog wie er auch für long covid entwickelt wurde) und eine Einstufungsverordnung für den Grad der Behinderung.

Das wären zum Beispiel ganz konkrete Schritte, die viel helfen würden und bei der uns die Petition hoffentlich helfen kann, da endlich Gehör zu finden. Es tut sich ganz langsam was, aber so geht es hoffentlich ein bisschen schneller, damit ich zum Beispiel den Effekt auch noch persönlich erleben werde ;-) Dafür wäre ja diese Arbeitsgruppe gedacht, die im Petitionstext erwähnt wird.

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